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ひまわりなつお
@himawarinatuoまあ、人にもよるんだろうけど、私も何度か入院してますがどんなに良い関係でも、友人の旦那が面会に来るのは困ります。 難病オペ後なら更にそう。 元気になってから会いましょうよ。 pic.x.com/avtbzwzypy
Cyril
@cy_x82先週熱でなくて安堵してて 昨日の通院も、大きい病院へも 保留してもらったがやはり持たず発熱 遺伝子検査もたけーし、母親は良くても 父親からはもちろん罵倒されるしで もし、難病追加されたら本当一生自分を 嫌いだろうな(っ_ _)っロキソプロフェンで 様子見て続くようなら諦めて検査する
よったん@個人投資家・元地方公務員
@yottan1963yama2024.8から特定医療費受給者証（難病医療費助成）の申請はあえて実行しなかった。その代わりに、東京都独自の医療費助成制度マル障の申請をしてマル障の交付を受けた。これのみ所持すれば医療費が無料になるからである。難病申請は高額の診断書料と診察費が余計にかかるからである。利口に振る舞う。
誤字脱字
@nanntekottaiwaoスリジエハートセンターにはこれから心臓の難病を抱えた患者さんたちが一縷の希望を見て入院してくるんだ……センター創立に関わったうちの一人の医師のことは知らずとも海の見えるオペ室・病室から桜の木を見て来年自分は桜の花が咲くのを見れるのだろうかと思いをはせるんだろうな
いちこ
@8C4WuJrqfYrhWr3難病の手術をして療養病棟に移ったばかりの人のお見舞いに押しかけてくる、友達の夫……………。感染対策どうのの前に、「え、なんで来るの？」でないかい？？ 夫の友達が難病の手術して療養病棟に移ったってきいて「早速お見舞いに行かなきゃ！」って思う？？ x.com/himawarinatuo/…
🐏ある る🏰
@shu778xs難病なのもステロイド飲んでるのもほんまはめっちゃ嫌やけどこうやって昇華せんと自分の中がこわれてまう。可哀想アピールとかじゃない！お酒我慢してる理由も一々説明すんのしんどいから大きい声で言うてるだけ！治るかもわからん病気やけど治れーって思っといて笑
Pandanoranran(ぱんだのらんらん)@Kumatakekoubou
@pandanoranran返信先:@mainasodacola 内心では面会制限があって、断る言い訳にできるから良かった..と思ってたりして🤔 大体難病で苦しいし不安なのに、"友人の夫（平時演出してる自分に酔ってるタイプのヤバい奴)"なんかにノーマスク面会されて、感染症持ち込まれてトドメを刺されたくないですよね。なんなら友人とも絶交したくなる
はやと
@hayato1986s返信先:@p_SLE_ppp 全く同感です 本当だったら東京五輪のお祭り騒ぎに乗じて良い人見つけて結婚しようと目論んでたのに、コロナ禍でアテが外れておまけに難病になってしまって、せっかく貯めた結婚資金も円安で目減りして、、、 ついてないですよね〜
石井政之 Masayuki ISHII
@ishiimsyk男のレックリングハウゼン当事者も、おなじくらい行動する人が出てきてほしい。// 難病と共に生きる中での幸せ｡出版を通して一歩踏み出す勇気を与えたい！大河内愛美 - クラウドファンディングCAMPFIRE camp-fire.jp/projects/77030… #クラウドファンディングCAMPFIRE @campfirejpより
車椅子のママ🐕🦺👩🦽
@yuitch返信先:@N_E_K_O_modoki 応募させていただきます🌞この度は素敵な企画の開催ありがとうございます✨神経難病で入退院を繰り返しています👩🦽いつもお留守番を頑張る娘と9月が誕生日なので幸せなひと時を堪能したいです❤️🩹当選しましたら必ず投稿しています✍️
優舞子@舞台枠
@yumako_butai返信先:@sachino_xxxxx ですよね😭再検査行きます‥😭😭 潰瘍性大腸炎‥😭難病ですよね、、お大事にしてください🙏 健康そのものだと思ってたのに、初めての健康診断で再検査なんてまじ心臓飛び出そうでした‥。。。。
Hideji Maruyoshi
@HidejiMaruyoshi返信先:@nanbyo_slayer 私も同じ種類の難病です。寛解が長くなり症状が消える患者さんも多いですよ。 気長に治療しましょう。
難病スレイヤー
@nanbyo_slayer免疫性血小板減少性紫斑病とは？ 白血球、赤血球に異常がなく、血小板の破壊と産生障害により血小板の単独減少を生じる自己免疫性疾患のことです。 shouman.jp/disease/detail… #難病 #免疫性血小板減少性紫斑病
バロン幣次＆KEIのアイス日記
@Bkamenice返信先:@PbyyyEvWgVtbEkK ALSって、聞いたことありますよ😥 筋肉系の難病なんですね😢… 確か、寝たっきりの生活になるから大変のようですね😢 義妹さんも、エリーさんも、どうかこれからもお身体をお大事にして下さいね🥺
はやと
@hayato1986s素人考えだけど、なんかコロナ禍と自分の難病、関連あるんじゃないかとか思ってしまう ※独り言は消します
万葉ちゃん
@Mind_brakeR先日まで家人がいたリハビリ病院、2つの階で コロナクラスター出たばかりよ。 ワテが5月に入院していた大学病院も見舞客は予約制で 2名まで30分間だった。 大学病院や難病手術後なんて重い病状の患者しかいないのに 「友人の旦那」レベルまで来られたら迷惑なんじゃわ。
姉バカきょうだい
@k77696701カウンセラーという役職だけど、カウンセリングの資格も勉強もしてないただの職員と話をする機会があったので、弟がダウン症で合併症の心疾患の手術をして、手術はうまくいったけれど成人する頃にその影響で難病発症して…と話していたら、心臓の手術のくだりで「かわいそうに…」と言われて？となった
裏Liz
@Liz_STORY_こうやって難病になってみると もう少しやりたいことやっていい気がする じゃないと人生後悔しそう （もう既に色々やっちゃってるけど😅）
うどん
@Harapekona0228返信先:@sono00848315 ありがとう＼(^o^)／ 共に歩み１１年！！ 色々ありすぎだよね😂 でも笑って過ごせてるのは挫けない腐らない諦めないで頑張ってきたから😏 難病ぶっ飛ばそう👊(ﾟдﾟ)👊
難病スレイヤー
@nanbyo_slayer娘さんが難病先天性ミオパチーであることを公表された星野真里さん。 news.yahoo.co.jp/articles/4472c… #難病 #先天性ミオパチー
難病スレイヤー
@nanbyo_slayer娘さんが難病先天性ミオパチーであることを公表された星野真里さん。 「私にとってこれが普通の子育てですが、他の多くの方々にとっては普通ではない様々な出来事を経験してきたのだと思います。そもそも普通って何なのかしら、、、」…
おとうふ。
@arche1030最近知ったんやけど自分は微笑み鬱病だと知った 親族や他人の前では笑顔で喋る 無表情で喋られても相手の方が気分害するから気を付けてるかな？ 薬も鬱の薬も眠剤も難病の痛み止めもMAXまで出してもらってて、薬の1週間分の仕分けが大変😰 俺はこんなんじゃなくブラック企業の飲食店に居ったけど→
おとうふ。
@arche1030離婚した時から元嫁に嫌悪感はあったけど甘やかしすぎたw 俺が鬱になったのも元嫁の母親と祖父母と仕事関係の事で鬱に陥ったんよね 結婚して8年間喧嘩もせずいい子いい子で元嫁と息子を甘やかした結果がコレ！ 今は自分1人やから鬱の症状が悪くなってても難病抱えながらでも何とか生きてる状態
アリス🌗love
@tromostovje私は術後1週間夫ですら会いたくなかったよ、全然難病じゃなかったけど。友人ましてやその夫になんて会いたくない。元気になってから会いましょう、の一言。そして全然“過度な感染対策”とは思わない。病院には様々な病状の人がいて免疫力が下がってる術後の人が沢山いる。人間として生きる権利を奪うな x.com/himawarinatuo/…
サリー
@DeicyRin5返信先:@blackpean_tbs 良かった…良かったけど、天城先生が…😭 初めは渡海先生推しだったのに、最後は天城先生の虜になってました！！ 渡海先生は天城先生のおかげで助かったのに、代わりに天城先生は難病を患い、しかも家族と離れてしまって自分の命まで亡くなるとは…悲しすぎる😭
石井 貴子
@sMhppQcmlsRY0XG返信先:@KawaiiPucchyo他1人 フェスを楽しんでた外国籍を含む一般人や🇵🇸のアラブ人の難病の子供を面倒見てた平和活動家をなぶり殺したり家ごと焼き殺害することが、どう考えたら『抵抗運動』になるんですか？ 頭のネジが外れてますか？
Hikaru
@0514_Hikaru返信先:@coyote008 難しいよなぁ 植物状態でも姿が保たれてるなら無限延命してほしいって家族も居るだろうし 自分の家族がどう思うかは正直、コトに及んでみないとわからんよなぁ 実際自分もボケたら、みっともなく生きたがるかもわからんしな 本当に難しい問題とは思うけど、難病で苦しむくらいなら…ってのを尊重したい
トシ@動画編集 発達障害児を育てるパパ
@tmh_1218返信先:@xOgv51L4Ux8MPjY 心のこもったメッセージ、ありがとうございます！ 難病を抱えながらも前向きな姿勢、とても素晴らしいですね✨ 自分の愛情表現が少しでも誰かの心に届いていると思うと、本当に嬉しいです☺️ これからもよろしくお願いします🙇♂️
N.Satoshi
@Nsato6714029#葉加瀬太郎 #葉加瀬太郎コンサート 昼から大好きな🎻の太郎さんのライブで大阪へ 麻痺があるとは思えないくらい素晴らしい演奏で情熱大陸で涙が😭母も難病にかかってるので、パワーん沢山貰いました🙇♂️ @HirokiKashiwagi @tarohakaseHATS @kabaking02 @Makoto_Yamaki @T12YExperiment pic.x.com/tr5nrac2ap
Keikana Line金融・医療・ネット改革💎RP改革のジャンヌダルク🔱ネット被害防止中！
@xOgv51L4Ux8MPjY返信先:@tmh_1218 はじめまして😊 こんばんは。 心からの笑い。 感動しました(*^^*) 私や従兄弟も難病もちですが 気にもしてません トシさんの愛情表現が 微笑ましいですꉂ🤗 どうぞよろしくお願いします🙇♀️ 感謝😊 pic.x.com/x4lh3gfy7q
あお
@o7rq7YdzAF54708社会的な支援と、認知と、やさしい世界がもっともっと広がるといいな。 「普通って何なのかしら」星野真里が娘の難病を公表し胸の内を明かす（SPORTS BULL） u.lin.ee/l4JTieI?mediad…
深田 純
@FukadaJun星野真里、９歳長女の難病「先天性ミオパチー」を公表 夫はＴＢＳ元アナの高野貴裕さん(スポーツ報知) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/be3df…
みなみ
@minamiyoro返信先:@KEIZOmini3298他21人 難病指定なのにKEIZOさんが明らかにするって？ ナニナニ🧏♀️
ママちゃん@MG&甲状腺癌の元看護師
@mama_MG_NS返信先:@evergreen_MG 私は前者でした。 症状がわりと教科書通りだったので、発症から半月程度でMGと診断されました。 難病か、、という衝撃と、治療や今後の生活、仕事の不安がいっきに押し寄せてきて、1ヶ月は毎日のように泣いていました。
Sheva
@Rossonero_7_mil返信先:@power_growing他1人 じゃあ7%を優先する理由は？経済対策や景気対策よりも優先するものか？ それと、別に難病への対策とかはこの範囲外なので悪しからず。
Makky-pi♡
@Makky99850086返信先:@evergreen_MG 私の周りには自己免疫疾患や難病者が居ないので、まさかと思いショックを受けた反面ホッとしました 嚥下に症状が出てから耳鼻科⇒内科⇒大学病院脳神経内科を紹介され緊急入院から2ヶ月の入院生活でした💦 何か変…と思ってから2ヶ月弱での診断だったので早い方なのかと思います
みふみ
@mifufumi0122もんじゃ屋さんの所で歌を贈ろう流れて号泣😭 でも、妊娠わかってすごく複雑な気持ち。 りお先生が難病とかじゃなくてよかったけど… 絶対せいや許したくないよ、 #すばかな先生 #生田絵梨花
沼田@かのまきを祝うぜ❗モード
@lyricaltsumugi返信先:@kdttrk 医療用人工プリキュアの治験中、ビョーゲンズ系の難病の子供達と交流ができたことが大きい流れでした。何しろ弟子の1人がそのビョーゲンズに5年ばかり蝕まれ、ビョーゲンズ絡みの理不尽が続き、何より努力の色が強かったのが決定打でした。思いの外すぐ動いた師匠に、のどかも面食らいつつ歓迎に。
しのやん | 医ケア児特化FP
@mktinusa星野真里、９歳長女の難病「先天性ミオパチー」を公表 夫はＴＢＳ元アナの高野貴裕さん(スポーツ報知) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/be3df…
Arroz
@lnHwdicpPMzxXyF商社？お局藤岡ふたば、「難病のお母さんでは2歳の子がかわいそう」私の障害者の寛解した仲間がベビーシッターのボランティアしようとしたらなんで三世帯家族像を見せびらかすんですか⁉️上川のケツでもなめてロジウヨ❗️能無し❗️ #外務省伏魔殿 #優生思想 #元在外公館派遣員 #ネトウヨロジウヨ
